Por eso, últimamente, he estado indagando por internet y he
encontrado distintas comunidades de personas cuyo punto de unión es convivir con alguna patología. Se trata de
lugares donde la gente comparte experiencias, información, a veces guiada por
profesionales (otras no: no somos tan imprescindibles). Me parecen
interesantes, a nivel profesional por dos motivos:
- Por una parte, los profesionales podemos proporcionar estos recursos a los pacientes, una especie de “prescripción de links” (te robo el concepto, Pedro). Todo esto teniendo en cuenta siempre la llamada “brecha digital”.
- Por otro lado, es muy interesante navegar y curiosear por estas comunidades, ya que nos sirve para sacar a la luz y tener en cuenta necesidades de las personas que se nos escapan habitualmente.
Así que, sin extenderme más, dejo algunas de estas páginas
(estoy segura que hay más: os invito a aumentar la lista).
- Redpacientes: conocer más la enfermedad, compartir experiencias y controlar su evolución.
- Universidad de los Pacientes: información, participación e investigación.
- Personas que: basada en cinco puntos clave para convivir mejor con una enfermedad (comunidad de usuarios, seguimiento de la patología, aplicaciones, experiencias y revista).
- Somos Pacientes: lugar de unión de las asociaciones de pacientes de España.
- Escuela de pacientes: web de la Junta de Andalucía.
- Recursos para pacientes, del Centro Cochrane Iberoamericano.
- RareConnect: creada por EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras). Punto de encuentro de afectados por (casi) cualquier enfermedad rara. También ofrece recursos interesantes, como información sobre la enfermedad y enlaces a asociaciones relacionadas.
- Després del suïcidi-Associació de Supervivents (Después del suicidio- Asociación de supervivientes): espacio creado por familiares y amigos que han vivido la muerte de una persona por suicidio. El objetivo de la asociación es "generar un espacio para el acompañamiento y de soporte en el duelo a supervivientes a la muerte por suicidio".
Ferguson,
T. (Ed.). (2007). e-Pacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud (E.
Gabarrón & L. Fernández Luque, Trads.). [Newburyport, MA, USA]: Autor.
Recuperado de
http://e-patients.net/u/2011/11/Libro-blanco-de-los-e-Pacientes.pdf
Genial entrada, Raquel. Muchas gracias por compartirlo. Estamos viviendo el cambio de paradigma de la relación paciente-profesional (considero que aún falta mucho) y no debemos quedarnos atrás en cuestiones como estas. Ya lo has dicho bien, no somos tan imprescindibles. Por cierto, no puedo atribuirme el concepto de "prescripción de links" pues yo lo leí por primera vez hace un par de años cuando descubrí "Infemera Virtual" (del Col·legi Oficial d'Infermeres i Infermers de Barcelona). http://www.infermeravirtual.com/
ResponderEliminarA través de un tuit he llegado hasta esta comunidad http://www.despresdelsuicidi.org/ (que ofrece la información en castellano y catalán) que me ha parecido muy pertinente y novedosa. Si te parece, podríamos incluirla en el post.
ResponderEliminarUn poco tarde, pero ya está incluida :)
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