La jornada del 19 de febrero en el Parc de Reçerca Biomèdica de Barcelona acercó a los asistentes (presenciales y a distancia, pues se retransmitió en streaming y pudo seguirse con el hashtag #BiblioPRO) el uso correcto de los instrumentos PRO (patient reported outcomes).
Este tipo de instrumentos se centran en los resultados de salud que percibe el paciente. Es decir, en dimensiones que frecuentemente en la práctica clínica diaria pasan de puntillas. Más allá del resultado analítico o del informe de la prueba de imagen, está aquello que el destinatario de nuestros esfuerzos percibe. Lo que, en mi opinión, debiera ser obligatorio medir para dotar de verdadero sentido a nuestro trabajo como profesionales sanitarios.
La jornada se caracterizó por algunos de los aspectos recogidos en la iniciativa CambiaCongreso como son:
- Multidisciplinar (enfermeras, abogados, psicólogos, estadísticos, médicos...)
- Streaming
lade jornada - Hashtag de la jornada (aunque sin proyección en vivo del timeline)
La ponencia inaugural fue escogida con absoluta maestría. El invitado, Paul Kind, es experto en economía de la salud y cofundador del grupo EuroQol, cuyo "producto" más conocido es probablemente el instrumento genérico para la medición de resultados en salud EQ-5D (con cerca de 200 versiones traducidas).
De esta primera intervención (en un inglés very articulate) extraigo las siguientes conclusiones:
- Los instrumentos PRO como EQ-5D son interesantes porque se aproximan a la experiencia del paciente, más allá del resultado analítico o de imagen.
- Permiten valorar el cambio si se administran antes y después de una intervención.
Aunque la disertación de Paul Kind dio para mucho más, yo me quedaría con este mensaje:
This is a Key slide, what is the data for? Think about it before start collecting #BiblioPRO pic.twitter.com/XV7MOQpUH4
— InglouriousResearch (@Ing_Researchers) febrero 19, 2015
La
El resumen de esta ponencia podría ser: pregunta antes de utilizar. ¿Dónde?
- BiblioPRO, entorno español y latinoamericano
,Proquolid internacional - Contactando con el autor del instrumento
En tercer lugar intervino Patricia Riera, abogada y documentalista que ostenta el cargo de jefa de la delegación de CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos) en Cataluña. Podríamos decir que CEDRO es el equivalente de la SGAE para el material gráfico (tanto en papel como en digital).
Su discurso trató de centrar, aún más, los aspectos sobre los derechos de autor que mencionó Caroline Anfray en su exposición. En su caso más centrados en España. Hizo una exposición sobre la legislación que afecta a este aspecto, en concreto, mencionó los artículos más relevantes de la Ley de Propiedad Intelectual que, todo sea dicho, ha sido modificada en sucesivas ocasiones y ha dejado un texto bastante farragoso para no iniciados (como es mi caso particular).
Mi conclusión de esta intervención es: déjate asesorar por un experto en materia de derechos de autor.
La última sesión de la mañana estuvo a cargo de la Dra. Monserrat Ferrer. Presentó el recurso BiblioPRO como una herramienta útil tanto para el autor de un intrumento PRO, como para el clínico y/o investigador que necesite utilizarlo.
Por una parte, el autor (o autores) dispone de un sistema fácil y rápido para incluir su intrumento en una base de datos accesible por cualquier persona de manera libre (registro gratuito). Además, están implementados los mecanismos para que un futuro usuario de un intrumento disponga de un modo ágil de solicitar una sublicencia de uso. En caso de que se requiera, BiblioPRO también provee al autor de una platafoma de pago para que el usuario abone la cantidad estipulada. Por descontado que, de este modo, el reconocimiento de la autoría por parte del usuario está garantizado.
Por otra parte, el usuario que busca un intrumento PRO dispone de un sistema ordenado (base de datos) del que recuperar todos los resultados que puedan ser útiles para su propósito. Dispondrá, asimismo, de instrucciones y de plantilla de interpretación de resultados cuando sea parte del instrumento.Aspectos francamente importantes . Porque si no reconocer la autoría del instrumento es malo, pero aún es aplicarlo o interpretarlo de manera incorrecta.
Expuso también el procedimiento periódico que siguen en BiblioPRO para detectar, e incluir, nuevos instrumentos PRO en su base de datos. Básicamente, realizan una revisión sistemática en busca de resultados que cumplan los criterios de inclusión establecidos.
Tras el descanso de la comida, llegó el turno de las comunicaciones breves en tres salas paralelas. Se mostraron trabajos de investigación usando, adaptando o desarrollando intrumentos PRO. Muchas y muy variadas.
Me gustaríadestacar lo siguiente:
Su discurso trató de centrar, aún más, los aspectos sobre los derechos de autor que mencionó Caroline Anfray en su exposición. En su caso más centrados en España. Hizo una exposición sobre la legislación que afecta a este aspecto, en concreto, mencionó los artículos más relevantes de la Ley de Propiedad Intelectual que, todo sea dicho, ha sido modificada en sucesivas ocasiones y ha dejado un texto bastante farragoso para no iniciados (como es mi caso particular).
Mi conclusión de esta intervención es: déjate asesorar por un experto en materia de derechos de autor.
La última sesión de la mañana estuvo a cargo de la Dra. Monserrat Ferrer. Presentó el recurso BiblioPRO como una herramienta útil tanto para el autor de un intrumento PRO, como para el clínico y/o investigador que necesite utilizarlo.
Por una parte, el autor (o autores) dispone de un sistema fácil y rápido para incluir su intrumento en una base de datos accesible por cualquier persona de manera libre (registro gratuito). Además, están implementados los mecanismos para que un futuro usuario de un intrumento disponga de un modo ágil de solicitar una sublicencia de uso. En caso de que se requiera, BiblioPRO también provee al autor de una platafoma de pago para que el usuario abone la cantidad estipulada. Por descontado que, de este modo, el reconocimiento de la autoría por parte del usuario está garantizado.
Por otra parte, el usuario que busca un intrumento PRO dispone de un sistema ordenado (base de datos) del que recuperar todos los resultados que puedan ser útiles para su propósito. Dispondrá, asimismo, de instrucciones y de plantilla de interpretación de resultados cuando sea parte del instrumento.
Expuso también el procedimiento periódico que siguen en BiblioPRO para detectar, e incluir, nuevos instrumentos PRO en su base de datos. Básicamente, realizan una revisión sistemática en busca de resultados que cumplan los criterios de inclusión establecidos.
Tras el descanso de la comida, llegó el turno de las comunicaciones breves en tres salas paralelas. Se mostraron trabajos de investigación usando, adaptando o desarrollando intrumentos PRO. Muchas y muy variadas.
Me gustaría
Observa las fases de construcción de un cuestionario. ¿Sigues pensando que puedes recoger datos al tuntun? #BiblioPRO pic.twitter.com/6MxKstG0PH
— InglouriousResearch (@Ing_Researchers) febrero 19, 2015
A continuación, mostraron una serie de métricas relacionadas con la web BiblioPRO que evidenciaron el aumento de usuarios en los dos últimos años. Actualmente ya han identificado 748 intrumentos PRO.
Top 5 de sublicencias de instrumentos (genéricos/específicos) más solicitados a través de BiblioPRO pic.twitter.com/ZBO6rqiXrU
— InglouriousResearch (@Ing_Researchers) febrero 19, 2015
Para cerrar la jornada, se realizó una sesión de póster proyectados, también
Quedé muy satisfecho con la jornada, por su calidad científica, instalaciones y, por qué no decirlo, el catering. Todo esto, además, sin coste para
¿Te animas a presentar un trabajo en el que utilices un intrumento PRO?
Muy buena entrada, Pedro.
ResponderEliminarMe gusta mucho que, afortunadamente, se esté girando la cabeza y poniendo el punto de vista en las propias vivencias, intereses y percepciones de las personas (pacientes) para valorar los resultados de salud (y no nos quedemos, como comentas, en el resultado de una analítica o una imagen).
Además, es muy interesante conocer la cantidad de trabajo que conlleva obtener un instrumento válido para medir resultados (ya que, habitualmente, se suelen usar como "lo encuentro por ahí y relleno los ítems").
¡Con muchas ganas de que sea ya la tercera edición de la jornadas de Biblipro!
Gracias por tu comentario, Raquel. Como bien dices es esencial medir el resultado que el paciente percibe. Y para eso están este tipo de instrumentos. Ahora bien, la reflexión del Profesor Kind me pareció de lo más acertada, con una escala lickert ¿estamos reflejando el resultado DEL paciente?
ResponderEliminar