Comunidades de pacientes

    Hace tiempo, desde que leí el "Libro Blanco de los e-pacientes" (Ferguson, 2007), me interesó mucho el tema del “paciente empoderado”. Quizá porque, ignorante de mí, no había caído en la cuenta de que cualquier persona con una enfermedad, o un familiar cercano a ésta, va a procurar conocer, de una manera autónoma, todo lo relacionado con su patología, convirtiéndose en algunos casos en “paciente experto”.

   Por eso, últimamente, he estado indagando por internet y he encontrado distintas comunidades de personas cuyo punto de unión es convivir con alguna patología. Se trata de lugares donde la gente comparte experiencias, información, a veces guiada por profesionales (otras no: no somos tan imprescindibles). Me parecen interesantes, a nivel profesional por dos motivos:

•  Por una parte, los profesionales podemos proporcionar estos recursos a los pacientes, una especie de “prescripción de links” (te robo el concepto, Pedro). Todo esto teniendo en cuenta siempre la llamada “brecha digital”.

•  Por otro lado, es muy interesante navegar y curiosear por estas comunidades, ya que nos sirve para sacar a la luz y tener en cuenta necesidades de las personas que se nos escapan habitualmente.

   Así que, sin extenderme más, dejo algunas de estas páginas (estoy segura que hay más: os invito a aumentar la lista).

• Redpacientes: conocer más la enfermedad, compartir experiencias y controlar su evolución.
• Universidad de los Pacientes: información, participación e investigación. 
• Personas que: basada en cinco puntos clave para convivir mejor con una enfermedad (comunidad de usuarios, seguimiento de la patología, aplicaciones, experiencias y revista).
• Somos Pacientes: lugar de unión de las asociaciones de pacientes de España.
• Escuela de pacientes: web de la Junta de Andalucía.
• Recursos para pacientes, del Centro Cochrane Iberoamericano.
• RareConnect: creada por EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras). Punto de encuentro de afectados por (casi) cualquier enfermedad rara. También ofrece recursos interesantes, como información sobre la enfermedad y enlaces a asociaciones relacionadas.
• Després del suïcidi-Associació de Supervivents (Después del suicidio- Asociación de supervivientes): espacio creado por familiares y amigos que han vivido la muerte de una persona por suicidio. El objetivo de la asociación es "generar un espacio para el acompañamiento y de soporte en el duelo a supervivientes a la muerte por suicidio".

Referencias bibliográficas: 

Ferguson, T. (Ed.). (2007). e-Pacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud (E. Gabarrón & L. Fernández Luque, Trads.). [Newburyport, MA, USA]: Autor. Recuperado de http://e-patients.net/u/2011/11/Libro-blanco-de-los-e-Pacientes.pdf