Tuvo lugar el pasado martes 7 de noviembre en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe. Por segundo año consecutivo, dentro del curso "Bioética en la Práctica Diaria" se organiza una sesión abierta a todo el mundo con el formato de mesa redonda.
En esta ocasión, el título de la misma no marcaba claramente la temática. Sin embargo, revisar el currículum de los invitados daba pistas claras de por dónde podían ir los tiros. Empezamos.
- Francisco Morales Olivas. Médico y doctor por la Universitat de València. Vocal del comité de bioética de la Comunidad Valenciana.
- María José Pozuelo Casañ. Enfermera. Servicio de atención e información al paciente (SAIP). Vocal del CBA del departamento Valencia-La Fe.
- Cristina Ferrer Albero. Enfermera y doctora por la Universidad Católica de Valencia. Profesora de la Facultad de Enfermería de la Universidad Católica de Valencia.
- Rafael Muñoz Perpiñá. Secretario de la asociación valenciana de usuario de la sanidad (AVUSAN)
Y moderó el debate:
- José Israel Díaz Cambronero. Enfermero y licenciado en filosofía. Secretario del CBA del departamento Valencia-La Fe.
Desarrollo de las ponencias
Inauguró la tarde Francisco Morales, introduciendo los primeros apuntes sobre lo que sería el tema central de la jornada. Por el ámbito donde él ha ejercido profesionalmente, ha estado más en contacto con el consentimiento informado de la investigación clínica.
Para abrir boca, nos mostró varios ejemplos de cómo no debe obtenerse un consentimiento informado:
¡Qué valenciano es eso del "bonica"!
Francisco hizo hincapié en que el proceso de consentimiento informado (CI) es eso, un proceso. Y no un mero documento legal que protege al profesional ante la posibilidad de una denuncia del paciente en caso de efecto adverso derivado de su praxis. Lamentablemente, reconoció que en el momento actual la mayor parte de los profesionales no han entendido el fin del CI.
También apuntó que otra de las dificultades que presenta este proceso (en muchas ocasiones, un mero documento) es el uso de un lenguaje que restringe la posibilidad de comprensión por parte del paciente. Especialmente por el uso de tecnicismos.
Ya desde el punto de la investigación, Rafael dejó claro algo que probablemente muchos investigadores clínicos no tienen claro. Y es que aún cuando se trate de realizar una investigación de carácter retrospectivo con datos de pacientes, debe existir consentimiento de éstos. Excepto cuando la obtención no sea viable (por fallecimiento, por ejemplo) debe contarse, al menos, con el dictamen favorable de un comité de bioética de investigación.
No termino este resumen de la primera intervención sin nombrar el experimento Tuskegee, que Rafael recuperó como ejemplo, no tan lejano, de lo que puede ocurrir cuando no se respetan las más básicas normas éticas en una investigación. En este experimento, que finalizó en 1972, se pretendía conocer la historia natural de la sífilis en varones negros a los que no se les ofreció el tratamiento (la penicilina, que se empezó a usar en 1947). Nada más y nada menos que 25 años... espeluznante.
Por cierto, sobre este caso existe una película (de TV) llamada Miss Ever's Boys.
En segundo lugar intervino María José Pozuelo. Como enfermera del SAIP ella se encuentra en la primera línea de atención a las quejas de los pacientes y usuarios.
Además, una de las principales vías de acceso al CBA para los pacientes es precisamente a través del SAIP. Sin embardo, reconoce María José que el uso de esta vía es marginal. Hecho que ella misma atribuye al desconocimiento de los pacientes (porque sí, los pacientes pueden dirigir consultas al CBA, al igual que CUALQUIER profesional del departamento).
El resto de la ponencia de María José se centró en denunciar que el número de quejas presentadas por los pacientes ante el SAIP va en aumento. Según comentó, la mayoría de ellas están relacionadas con el trato recibido por parte de los profesionales. No obstante, puntualizó "no es que falten al respeto, es que falta implicación con el trabajo". Como ella misma afirmó
"estamos viviendo una crisis de valores entre los profesionales".
Aspecto que en el turno de intervenciones del público fue puntualizado: "Aclaremos que la crisis de valores no es de los sanitarios, es de la sociedad en general".
La tercera en intervenir fue Cristina Ferrer (@CristinFermera). Hizo una exposición francamente didáctica y llena de consejos aplicables para nuestra práctica profesional. El tema de su tesis doctoral versó sobre la legibilidad del consentimiento informado así pues, quién mejor que ella para contarnos este aspecto primordial. Tocó cuestiones como la tipografía (que debería ser clásica y sin serifa), no usar mayúsculas, un tamaño de letra adecuado (ni pequeño, ni grande), fuentes de anchura media, interlineado y espaciado que favorezca la continuidad.
¿Qué palabras has elegido para informar a tu paciente? Cuida el léxico, fue otro de los lemas de Cristina.
Tampoco la gramática se escapó a esta revisión. Y para este menester, compartió con todos nosotros diferentes herramientas que automatizan el proceso:
[Idea de investigación]¿Sin tema de TFG/TFM? ¿La legibilidad de los documentos que se dirigen a los pacientes te resulta de interés? Pues quizá lo que Cristina compartió te pueda resultar de utilidad (no necesariamente tienes que evaluar CI, hay infinidad de documentos de formación/información dirigidos a pacientes).
El colofón lo puso el consentiminto informado en formato... (redoble de tambores) ¡Cómic! Sí, como lo lees. Un formato amigable y accesible a los más jóvenes para entender los procedimientos y las implicaciones de lo que se le está proponiendo.
La propia Cristina quiso ponernos las cosas fáciles y realizó un sintético resumen de su intervención. Bravo.
Last but not least, Rafael Muñóz. Probablemente, la intervención que más esperaba. Sabéis que la participación de los pacientes y usuarios en el sistema sanitario es muy inferior a lo deseable. Y de igual manera, en los eventos académicos o científicos la tónica suele ser la misma (es cierto que ya existen congresos donde hay ponencias de pacientes, pero estamos muy lejos todavía de una situación ideal).
Si solo tuviera unas pocas palabras para resumir la intervención de Rafael, diría "no dejó indiferente a nadie". Tocó muchos temas que preocupan a los pacientes (quizá demasiados para el tiempo del que disponía). Aspectos como la financiación de la sanidad, con especial atención a fármacos y tecnologías sanitarias de dudosa utilidad, las listas de espera, los procedimientos diagnósticos fútiles, la falta de atención a la diversidad cultural... realmente lo tocó casi todo.
Por otra parte, Rafael cerró su ponencia con buenas palabras hacia las personas que conforman los equipos asistenciales, pues como el mismo dijo "Aspectos que solo dependen de los profesionales aligeran mucho la vivencia del paciente".
Conclusiones de la jornada
Como veis, el tema central de la jornada fue el consentimiento informado como proceso de información al paciente, que debe ser facilitado en tiempo y forma. Pero también, como documento que tiene un destinatario concreto y para el que debe estar adaptado. Este problema de la legibilidad me recuerda a un artículo que leí hace algún tiempo: "Los prospectos de los fármacos como paradigma de una comunicación inefectiva".
De manera paralela, tanto en las ponencias, como en el debate que se abrió con el auditorio, la crisis de valores de los profesionales (y de la sociedad en general) estuvo presente todo el tiempo. Y creo que no hay mejor mensaje a este respecto que la frase que oímos de una asistente:
"¿Se contagia la deshumanización y la competitividad? Sí. Pero también la humanización se contagia".
Para concluir este resumen, qué mejor que reproducir las palabras del secretario del CBA que recogió el sentir del auditorio de esta manera:
¿Qué esperan los pacientes de un CBA? Lo que me queda claro es que seguramente esperan un posicionamiento más activo con respecto a la defensa de la dignidad y la calidad en la asistencia sanitaria. Esta es nuestra posición por defecto, pero es verdad que hacemos una defensa a demanda, nos entra una consulta y ahí entramos con todo. Pero me llevo la impresión de que "de oficio" también podemos hacer algo. ¿Qué cosas podría estar haciendo un CBA en su ámbito de competencia? Es algo que da pie a una reflexión. Creemos que hay margen para mejorar en este aspecto, ser más proactivos u osados. Que podamos ayudar a aminorar esa crisis (de valores).
Y hasta aquí este resumen.
Pd. por supuesto, puedes revisar el hashtag #BioéticaLaFe para completar "la foto" de la jornada.
